lunedì 29 dicembre 2008

L'Alzheimer ci porta via i ricordi ma non la dignità! Aiutare i malati a non perdere completamente se stessi si può.



Nel nostro Paese ci sono 600 mila malati, 24,3 milioni in tutto il mondo: nel 2030, grazie all'allungamento della vita media, saranno il doppio. Per questo il presidente francese Nicolas Sarkozy ha appena stanziato 1,6 miliardi di euro per migliorare la diagnosi, la cura e la ricerca nel suo Paese. E, dopo la giornata mondiale del 21 settembre, ha indetto il 30 e il 31 ottobre a Parigi la Prima conferenza della Presidenza europea sull'Alzheimer.

E in Italia? "Sono per lo più figli, mogli, mariti ad assistere questi parenti difficili, spesso aggressivi, vittima di allucinazioni" dice Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia. "Lasciano il lavoro, vanno in pensione anticipata per occuparsi dei loro cari prigionieri di un incubo che può durare anche 20 anni. La sanità pubblica é quasi assente. Non si sa neppure quante siano le strutture specialistiche nel Paese: stiamo conducento ora un primo censimento in Lombardia con la collaborazione dell'Istituto Mario Negri".
Nel Lazio stime credibili contano meno di 200 posti letto per 56 mila malati. Il centro più innovativo é l'Italian Hospital Group di Guidonia, 45 minuti in macchina da Roma. Offre, a carico della Asl, posti di degenza per periodi di riabilitazione o di sollievo per le famiglie, un'unità diagnostica (Unità Valutativa Alzheimer), assistenza domiciliare e un centro diurno. Qui grazie alla direzione del dottor Gabriele Carbone, si tenta di aiutare i malati a recuperare abilità perdute, a mantenere quelle residue e a migliorare la qualità della vita attraverso una serie di "semplici" attività (semplici per noi persone "sane", grandi conquiste per i pazienti).

Alcuni esempi di attività svolte in questo centro:

  • Gioco dell'oca: a turno i pazienti lanciano un enorme dado rosso per sapere di quante caselle spostare il proprio segnaposto. Devono riconoscere il numero sul dado, capire quando è il turno e rispondere a domande come "Che giorno è?". Si tratta di un esercizio continuo per stimolare la memoria;
  • Preparazione di dolci: si chiede a i pazienti di riconoscere la scatola dello zucchero e della farina, di individuare le uova. E' un modo per sviluppare la manualità fine e ricordare sapori e odori;
  • "Riapprendimento" di attività svolte nella quotidianità dai pazienti, prima dell'insorgere della malattia: pittura, semplici attività di giardinaggio, uso di ago e filo. Semplici attività che permettono ai pazienti di ritrovare una sorta di equilibrio interiore, di pace attraverso attività che hanno sempre amato.

E' triste pensare che solamente un ospedale in Italia offre una rete assistenziale per le varie fasi della malattia, restituendo piccole parentesi di vita a chi ha perduto tutto, persino i propri ricordi!
La filosofia di vita dell'Italian Hospital Group è quella di stimolare i pazienti nelle loro attività quotidiane per mantenere o recuperare anche piccole autonomie che altrimenti andrebbero più facilmente perdute. Questa struttura riconosce nel paziente prima di tutto una persona, che ha il diritto di esser aiutata quotidianamente a riappropriarsi, per quanto possibile, della sua vita! "Imparare di nuovo a vestirsi, a cucinare, a parlare sono grandi conquiste per loro" dice il dottor Carbone. "E per noi, medici, terapisti e tutto il personale che li assiste, motivo di orgoglio".

Personalmente ritengo vergognoso che nel 2008, nel nostro Paese, ci sia un'unica struttura efficiente come l'Italian Hospital Group! L'Alzheimer è una piaga della nostra società, 600 mila persone, nostri connazionali ne soffrono e la nostra nazione non è in grado di garantire loro cure adeguate!

E' tempo che coloro che detengono il potere, implementino la costruzione di centri assistenziali domiciliari, di centri diurni, di strutture che diano un minimo di sollievo a noi parenti di pazienti affetti da questo terribile morbo, che molto spesso non sappiamo dove sbattere la testa!

E' necessario pensare al futuro del nostro Paese, ai tanti malati che putroppo sicuramente ci saranno! Se è possibile attuare attività di manipolazione di oggetti per sviluppare la manualità, piuttosto che sedute di musicoterapia che affianchino la somministazione di farmaci...perchè non farlo? Perchè non investire nel nostro domani?









1 commento:

Mari ha detto...

Certo che la vita è meravigliosa quanto strana! In questi ultimi anni ho avuto più volte, oserei dire, la grazia di entrare in una casa di riposo ed venire in contatto con persone speciali. Ognuno con la propria storia, i propri tesori, i ricordi. Ricordi che a volte sfumano. Anziani che stringono tra le mani foto di nipoti e figli senza ricordarsi chi sono. Persone che svaniscono nel nulla per un brutto scherzo della mente.