Le "presunte" cause della malattia di Alzheimer

Le cause sono tuttora sconosciute. Ci sono diverse teorie: alcuni studiosi ipotizzano una sola causa, altri parlano di più fattori compresenti. Tra questi:

• una predisposizione genetica;


• fattori esterni (ad esempio un virus, anche se non è dimostrato che l'Alzheimer sia contagioso);


• disordine del sistema immunitario, che non riconosce più il cervello come proprio e lo autoaggredisce;


• sostanze tossiche;


• fattori psicosociali (depressione, trauma cranico, reazione allo stress...)

Fattori di rischio

Gli unici fattori di rischio finora individuati sono rappresentati dall'età e dalla familiarità. L'Alzheimer è certamente una patologia dell'anziano, ma non è vero che il rischio di ammalarsi aumenta con l'età: il confronto tra le varie fasce di età sembra evidenziare che i soggetti ultranovantenni non hanno un maggiore rischio di ammalarsi rispetto ai soggetti di un età compresa tra i 70 e gli 80 anni. Quindi anche se la malattia di Alzheimer rimane un problema fondamentale dell'età avanzata, non c'è relazione esponenziale tra demenza ed invecchiamento: esiste uno specifico intervallo di età a rischio maggiore. La familiarità rappresenta un fattore di rischio dal "peso" variabile a seconda dei casi: nella stragrande maggioranza dei casi l'Alzheimer non è una malattia ereditaria, anche se i familiari di un soggetto affetto da questo morbo presentano un rischio di ammalarsi lievemente più alto rispetto ai soggetti che non hanno un caso in famiglia.

Cari amici, vorrei utilizzare qualche post per riportarvi una serie di scoperte più o meno recenti in merito al morbo di Alzheimer. Desidero premettere sin da subito, che quanto vi illustrerò è testato scientificamente, nulla è frutto di semplici supposizioni! Dico questo perchè alcune di queste scoperte potrebbero sembrarvi "assurde"...ma credeteci...si tratta di risultati ottenuti da famosi specialisti!

Herpes Simplex: forse relazione con il Morbo di Alzheimer

Uno studio dell’Università di Manchester coordinato dalla professoressa Ruth Itzhaki avrebbe notato una certa correlazione fra l'Herpes Simplex, quello che generalmente crea delle microlesioni a livello delle labbra ed il Morbo di Alzheimer.
La dottoressa spiega che in base alle indagii condotte si è scoperto che nel 90 per cento delle placche cerebrali dei malati di Alzheimer sono presenti prove genetiche del virus Herpes Simplex di tipo 1 (HSV 1). Secondo l’esperta, a causa della vulnerabilità del sistema immunitario degli anziani, l’Hsv 1 potrebbe raggiungere il cervello originando un’infezione dormiente che può però essere attivata da particolari eventi come stress e infezioni di natura diversa. Le cellule del cervello inizialmente danneggiate muoiono rilasciando delle proteine che si trasformano in placche amiloidi (considerate il contrassegno del morbo di Alzheimer). Per il momento non si può affermare con certezza che l’Alzheimer sia causato dall’Hsv, tuttavia le prove indiziarie andranno approfondite con ulteriori studi. I ricercatori sono già pronti a testare su alcune cavie di laboratorio i farmaci antivirali utilizzati per l’Herpes labiale per vedere se sono in grado di fermare il danno cellulare che causa l’insorgere dell’Alzheimer.

Morbo di Alzheimer: scoperta relazione con fragilità FISICA

La debolezza e la fragilità fisica, comuni nelle persone anziane, potrebbero essere legate allo sviluppo della patologia di Alzheimer, secondo quanto riportato in un recente studio degli scienziati del Rush University Alzheimer’s Disease Center di Chicago. La ricerca, effettuata in primis da Aron S. Buchman, membro della American Academy of Neurology, è stata pubblicata su Neurology®, la rivista scientifica della prestigiosa accademia. Su un campione di 165 individui in età avanzata, il 36% aveva sviluppato problemi di demenza. Dopo la morte il cervello degli anziani pazienti è stato analizzato, rivelando che coloro che avevano il morbo di Alzheimer in stadio avanzato erano anche doppiamente più fragili fisicamente rispetto agli altri. Questa scoperta supporta l’ipotesi che il morbo può contribuire ad indebolire il paziente o che fragilità e Alzheimer condividano la stessa origine. L’accumulazione delle placche nel cervello, dovuta alla malattia, può influenzare le aree del cervello responsabili delle abilità motorie.

In seguito ai risultati ottenuti, in Italia, da qui a sei mesi, partirà una sperimentazione intitolata Train the brain. Non esistono cure definitive per sconfiggere questo terribile morbo, ma ci sono tuttavia terapie efficaci nel rallentarne il decorso e una di queste è proprio quella alla base del Train the brain.
I pazienti che parteciperanno all’innovativo progetto di riabilitazione, saranno inseriti in speciali strutture dove alleneranno costantemente le loro funzionalità cerebrali tramite attività fisiche e ludiche. Gli scienziati, nel frattempo, monitoreranno lo stadio di avanzamento della malattia, per testare l’efficacia del metodo nel rallentare gli effetti del morbo sul cervello.

Info sul sito:www.italiasalute.it

L'Alzheimer ci porta via i ricordi ma non la dignità! Aiutare i malati a non perdere completamente se stessi si può.

Nel nostro Paese ci sono 600 mila malati, 24,3 milioni in tutto il mondo: nel 2030, grazie all'allungamento della vita media, saranno il doppio. Per questo il presidente francese Nicolas Sarkozy ha appena stanziato 1,6 miliardi di euro per migliorare la diagnosi, la cura e la ricerca nel suo Paese. E, dopo la giornata mondiale del 21 settembre, ha indetto il 30 e il 31 ottobre a Parigi la Prima conferenza della Presidenza europea sull'Alzheimer.

E in Italia? "Sono per lo più figli, mogli, mariti ad assistere questi parenti difficili, spesso aggressivi, vittima di allucinazioni" dice Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia. "Lasciano il lavoro, vanno in pensione anticipata per occuparsi dei loro cari prigionieri di un incubo che può durare anche 20 anni. La sanità pubblica é quasi assente. Non si sa neppure quante siano le strutture specialistiche nel Paese: stiamo conducento ora un primo censimento in Lombardia con la collaborazione dell'Istituto Mario Negri".

Nel Lazio stime credibili contano meno di 200 posti letto per 56 mila malati. Il centro più innovativo é l'Italian Hospital Group di Guidonia, 45 minuti in macchina da Roma. Offre, a carico della Asl, posti di degenza per periodi di riabilitazione o di sollievo per le famiglie, un'unità diagnostica (Unità Valutativa Alzheimer), assistenza domiciliare e un centro diurno. Qui grazie alla direzione del dottor Gabriele Carbone, si tenta di aiutare i malati a recuperare abilità perdute, a mantenere quelle residue e a migliorare la qualità della vita attraverso una serie di "semplici" attività (semplici per noi persone "sane", grandi conquiste per i pazienti).

Alcuni esempi di attività svolte in questo centro:

• Gioco dell'oca: a turno i pazienti lanciano un enorme dado rosso per sapere di quante caselle spostare il proprio segnaposto. Devono riconoscere il numero sul dado, capire quando è il turno e rispondere a domande come "Che giorno è?". Si tratta di un esercizio continuo per stimolare la memoria;
  
• Preparazione di dolci: si chiede a i pazienti di riconoscere la scatola dello zucchero e della farina, di individuare le uova. E' un modo per sviluppare la manualità fine e ricordare sapori e odori;
  
• "Riapprendimento" di attività svolte nella quotidianità dai pazienti, prima dell'insorgere della malattia: pittura, semplici attività di giardinaggio, uso di ago e filo. Semplici attività che permettono ai pazienti di ritrovare una sorta di equilibrio interiore, di pace attraverso attività che hanno sempre amato.

E' triste pensare che solamente un ospedale in Italia offre una rete assistenziale per le varie fasi della malattia, restituendo piccole parentesi di vita a chi ha perduto tutto, persino i propri ricordi!
La filosofia di vita dell'Italian Hospital Group è quella di stimolare i pazienti nelle loro attività quotidiane per mantenere o recuperare anche piccole autonomie che altrimenti andrebbero più facilmente perdute. Questa struttura riconosce nel paziente prima di tutto una persona, che ha il diritto di esser aiutata quotidianamente a riappropriarsi, per quanto possibile, della sua vita! "Imparare di nuovo a vestirsi, a cucinare, a parlare sono grandi conquiste per loro" dice il dottor Carbone. "E per noi, medici, terapisti e tutto il personale che li assiste, motivo di orgoglio".

Personalmente ritengo vergognoso che nel 2008, nel nostro Paese, ci sia un'unica struttura efficiente come l'Italian Hospital Group! L'Alzheimer è una piaga della nostra società, 600 mila persone, nostri connazionali ne soffrono e la nostra nazione non è in grado di garantire loro cure adeguate!

E' tempo che coloro che detengono il potere, implementino la costruzione di centri assistenziali domiciliari, di centri diurni, di strutture che diano un minimo di sollievo a noi parenti di pazienti affetti da questo terribile morbo, che molto spesso non sappiamo dove sbattere la testa!

E' necessario pensare al futuro del nostro Paese, ai tanti malati che putroppo sicuramente ci saranno! Se è possibile attuare attività di manipolazione di oggetti per sviluppare la manualità, piuttosto che sedute di musicoterapia che affianchino la somministazione di farmaci...perchè non farlo? Perchè non investire nel nostro domani?

Amici, la difficile situazione che la mia famiglia ed io viviamo quotidianamente a causa della malattia di mio nonno, mi spinge a ricercare informazioni in merito all'Alzheimer, ma soprattutto testimonianze di chi, come me, spesso si sente triste e impotente di fronte a tanto dolore.

Le storie di vita di figli/e, nipoti, mogli e mariti che sperimentano la sofferenza ogni giorno accudendo con premura il propiro caro, mi aiuta a sentirmi meno sola. Sapere che non sono la sola al mondo a porsi certe domande, a ricercare un senso a questo dolore, mi spinge ad andare avanti e rinforza quella speranza e quel coraggio che, a volte, vacillano.

Oggi vorrei proporvi due poesie: la prima é stata scritta da una signora affetta da demenza all'esordio della malattia e ricoverata presso una clinica italiana; la seconda invece é una poesia di Pascal, proposta da un'operatrice che lavora a contatto con i malati di Alzheimer.

La paziente é una donna che, da "sana", viveva per l'insegnamento, l'amore per Dio e che amava contemplare la natura nella solitudine. In questa lirica, si appella al Signore, l'unico sostegno, l'unica ancora di salvataggio alla quale il proprio grido d'aiuto.

L'operatrice é una donna che vuole riflettere sul suo ruolo. Rammenta ai suoi colleghi quanto sia importante considerare la persona nella sua parte più intima e non solamente per i suoi disturbi comportamentali che spesso sono causati proprio dall'approccio sbagliato dell'operatore.

E' interessante notare come questi due mondi diversi, il mondo della persona "normale", sana e quello del malato, si incontrino tra le righe di due splendide poesie.

Il grido d'aiuto della donna disperata sembra esser udito dall'operatrice che a sua volta si interroga sul suo operato che, a mio parere, non é un semplice lavoro, bensì un quotidiano gesto d'amore e speranza.

Come promesso, vi riporto queste due bellissime poesie

“Signore non so più leggerti, trovarti nel Vangelo.
Riesco solo a sentirti nella preghiera di poche parole:”Gloria al padre al Figlio allo Spirito Santo…..”
Ancora depressione forte, tremenda, violenta. Sono sconnessa e persa. Non sono più nessuno, non sono più niente. Faccio fatica a pensare, a fare, a ricordare….
non so più niente. Mi sento finita: non ho programmazioni nei miei pensieri.
e’ come se fossi una “morta”. non mi racconto niente e non mi conforto, non mi stupisco piu’ per niente…Signore non lasciarmi vivere così!”
C.M. 10 Novembre 1995

Se uno mi ama perché sono intelligente,

Se uno mi ama perché sono sano,

Se uno mi ama perché sono buono,

Ama proprio me?

No, perché potrei perdere l'intelligenza,

la salute, diventare anche cattivo,

ma essere ancora io,

malgrado tutto.
B. Pascal

Nei giardini che nessuno sa (Renato Zero)
Senti quella pelle ruvida.
Un gran freddo dentro l’anima,
fa fatica anche una lacrima a scendere giù.
Troppe attese dietro l’angolo,
gioie che non ti appartengono.
Questo tempo inconciliabile gioca contro di te.
Ecco come si finisce poi,
inchiodati a una finestra noi,
spettatori malinconici,
di felicità impossibili…
Tanti viaggi rimandati e già,
valigie vuote da un’eternità…
Quel dolore che non sai cos’è,
solo lui non ti abbandonerà mai, oh mai!
E’ un rifugio quel malessere,
troppa fretta in quel tuo crescere.
Non si fanno più miracoli,
adesso non più.
Non dar retta a quelle bambole.
Non toccare quelle pillole.
Quella suora ha un bel carattere,
ci sa fare con le anime.
Ti darei gli occhi miei,
per vedere ciò che non vedi.
L’energia, l’allegria,
per strapparti ancora sorrisi.
Dirti sì, sempre sì,
e riuscire a farti volare,
dove vuoi, dove sai,
senza più quel peso sul cuore.
Nasconderti le nuvole,
quell’inverno che ti fa male.
Curarti le ferite e poi,
qualche dente in più per mangiare.
E poi vederti ridere,
e poi vederti correre ancora.
Dimentica, c’è chi dimentica
Distrattamente un fiore una domenica
E poi… silenzi. E poi silenzi.
Nei giardini che nessuno sa
Si respira l’inutilità.
C’è rispetto grande pulizia,
è quasi follia.
Non sai come è bello stringerti,
ritrovarsi qui a difenderti,
e vestirti e pettinarti sì.
E sussurrarti non arrenderti
nei giardini che nessuno sa,
quanta vita si trascina qua,
solo acciacchi, piccole anemie.
Siamo niente senza fantasie.
Sorreggili, aiutali,
ti prego non lasciarli cadere.
Esili, fragili,
non negargli un po' del tuo amore.
Stelle che ora tacciono,
ma daranno un segno a quel cielo.
Gli uomini non brillano
Se non sono stelle anche loro.
Mani che ora tremano,
perché il vento soffia più forte…
non lasciarli adesso no.
Che non li sorprenda la morte.
Siamo noi gli inabili,
che pure avendo a volte non diamo.
Dimentica, c’è chi dimentica,
distrattamente un fiore una domenica
e poi silenzi. E poi silenzi...

Credo che questa canzone di Renato Zero sia un vero capolavoro...E' davvero emozionante, arriva diritta al cuore e vibra in tutto l'essere...

Quando l'ascolto penso a mio nonno e a tutti gli anziani dei quali troppo spesso ci dimentichiamo. Le case di riposo, gli istituti assistenziali per anziani affetti da diverse patologie, sono troppo, troppo spesso vuoti! La verità é che la frenesia della vita quotidiana ci porta ad aver nei loro confronti abbracci frettolosi e tempi insufficienti per ascoltare ciò che loro cercano dirci, non necessariamente attraverso le parole...Nell'istituto presso il quale risiede mio nonno, c'é una signora, privata dell'uso della parola dall'Alzheimer, la quale riesce solamente ad emettere suoni, niente di più. Io vi assicuro che, attraverso il suo sguardo, riesce a comunicare tutta la sua sofferenza ma allo stesso tempo anche la sua grande forza d'animo! Non si può rimanere indifferenti di fronte ai suoi occhi che ti rapiscono e ti costringono a non voltarti dall'altra parte pe r sfuggire il dolore! I suoi occhi rappresentano gli occhi di tanti anziani che attendono qualcuno da poter abbracciare, accarezzare...qualcuno che sia disposto a riempire i loro silenzi, le loro paure, la loro solitudine.

La musicoterapia

Nei malati di Alzheimer, la terapia farmacologica é finalizzata a contrastare alcuni aspetti di un quadro clinico destinato ad un inevitabile peggioramento, e quella verbale non può esser avviata a causa dei gravi deficit mnemonici, cognitivi e linguistici che presentano i pazienti. E' perciò fondamentale ricorrere a pratiche riabilitative e terapeutiche che coinvolgano il paziente e gli permettano, per quanto possibile, di mantenere e ravvivare il suo interesse per il mondo esterno.

Nel 2001, l'American Academy of Neurology ha sottolineato l'importanza della musicoterapia in quanto tecnica utile a migliorare le attività funzionali e a ridurre i disturbi del comportamento nel malato di Alzheimer. Infatti, nonostante il progressivo deterioramento cognitivo causato dalla malattia, il paziente conserva intatte certe abilità e competenze musicali fondamentali (intonazione, sincronia ritmica, senso della tonalità).

Durante le sedute di musicoterapia, - che si svolgono sempre nello stesso spazio, alla stessa ora e da parte degli stessi operatori, affinché i pazienti trovino stabilità e regolarità- i pazienti cantano canzoni popolari, ascoltano musica dal vivo e/o registrata, danzano liberamente o vengono coinvolti in danze popolari molto semplici, accompagnano con strumenti a percussione brani musicali o canzoni. Durante le sedute, il paziente non deve mai senyirsi a disagio e non gli devono esser fatte richieste superiori alle sue capacità.
Tale terapia espressiva si prefigge di raggiungere alcuni dei seguenti obiettivi: socializzazione, modificazione dell'umore della persona e contenimento delle manifestazioni d'ira e degli stati di agitazione, indurre un comportamento musicale attivo ( cantare, suonare uno strumento o danzare) per favorire il mantenimento delle abilità motorie.

Documentandomi in merito alla malattia, ho scoperto che l'importanza di introdurre la musicoterapia nella riabilitazione dell'Alzheimer é supportata da studi scientifici che hanno valutato attentamente le condizioni degli anziani durante e dopo ogni seduta. La conclusione é che questa terapia consente, in generale, di ridurre i sintomi più invalidanti della malattia. Ho sottolineato volontariamente il termine "scientifici", in quanto, discutendo con alcuni dottori in merito a questa forma di terapia, riscontro da parte loro scetticismo, se non addirittura sfiducia. E' chiaro che i canti e le improvvisazioni strumentali non possono guarire il paziente! Tuttavia, dato che la partecipazione regolare alle sedute di musicoterapia aiuta a rallentare i processi degenerativi e migliora le condizioni generali dei pazienti, soprattutto se ancora autosufficienti o residenti in istituto, credo che ogni struttura deputata all'accoglienza e all'assistenza delle persone affette da questa patologia, dovrebbe iniziare a considerare la possibilità di introdurre questo tipo di terapia all'interno del proprio contesto.

Non sono un'illusa...so bene che i fondi elargiti da regioni e provincie nel settore sociale sono carenti o comunque non sempre vengono spesi per le cause che li necessitano!! Ma pensare che in un futuro le cose in quest'ambito andranno meglio non mi costa nulla...e mi permette di continuare a sperare e a credere che le persone e soprattutto le istituzioni faranno la cosa giusta!!

Vorrei soffermarmi brevemente sul contenuto delle sedute e soprattutto su una recente esperienza personale. Nel cantare una canzone i malati ritrovano il proprio passato, le proprie origini, i propri vissuti e gli stati d'animo delle esperienze più significative della loro vita. Ricordare e ricostruire una canzone, conosciuta dal paziente, in tutte le sue parti (ritmo, testo, melodia), ha lo scopo di mantenere attiva la memoria, accrescere la produzione linguistica e tranquillizzare il malato.

Proprio ieri, l'istituto presso il quale risiede mio nonno, ha dedicato alcune ore del pomeriggio all'evocazione di canzoni natalizie e popolari. E' straordinario l'effetto che queste iniziative hanno sui malati di Alzheimer, più o meno autosufficienti. Coloro che dispongono ancora di abilità linguistiche relativamente buone, si uniscono entusiasti ai canti, mentre, coloro che hanno perso la parola o hanno difficoltà ad esprimersi, utilizzano strumenti musicali dalle superfici ampie come i tamburi - facilmente utilizzabili specialmente da parte di pazienti con limitate possibilità di movimento degli arti superiori -; così facendo i pazienti non si sentono inadeguati e frustrati.

E' proprio vero che le canzoni "di una volta" hanno effetti benefici sui pazienti. E' scientificamente provato che la pratica canora distrae da una situazione aggressiva, permette il controllo della respirazione e quindi il rilassamento. L'ho sperimentato personalmente con mio nonno. Canzoni come "E' qui comando io, Allegri Compagni, Sul ponte di Bassano", frutto della nostra tradizione popolare, gli permettono, anche se per pochi istanti, di riappropriarsi della sua storia, del suo passato, di episodi e circostanze altrimenti sommerse dalla malattia e perdute per sempre.

Non vi dico poi, l'effetto che provoca in lui l'inno nazionale "Fratelli d'Italia"!! E' pazzesco! I suoi occhi luccicano e sembra tornare indietro nel tempo, quando si batteva con onore per la sua amata patria. E' davvero commovente sentirlo intonare l'inno con difficoltà a causa del respiro affannoso (conseguenza dell'enfisema polmonare) e della dimenticanza di qualche parola.

Nonostante questi lunghi anni di sofferenza, nonostante la malattia lo abbia segnato profondamente e irrimediabilmente, non ha perso quella signorilità, quella nobiltà d'animo, quel senso dell'onore che oggigiorno é così difficile ritrovare nella nostra società!

E' strano riscoprire il valore del sacrificio e allo stesso tempo una fede profonda in Cristo, ascoltando i racconti, spesso interrotti da "vuoti di memoria" da parte di persone che si trovano in una casa di riposo, in un luogo in cui, come spesso afferma mio nonno nel corso dei suoi numerosi discorsi privi di logica, si attende pazientemente la morte.

Alzheimer Cafè

Cari amici, qualche giorno fa', navigando in internet, ho scoperto l'esistenza di una struttura assistenziale per i malati di Alzheimer e le loro famiglie, caratterizzata da iniziative che reputo molto interessanti.

Nel 1997, uno psicogeriatra olandese, realizzò il primo "Alzheimer Café" a Leida, in Olanda. L'idea, dopo esser stata accolta dalla maggior perte dei paesi europei, é approdata ache in Italia il 16 gennaio 2008, a Roma, grazie all'impegno dell'associazione SOS Alzheimer con il Centro Sacro Cuore e la Caritas Diocesana.

L'Alzheimer Café é uno spazio informale dove vengono forniti insieme momenti di incontro, svago e formazione a familiari e malati. Rappresenta un approccio alternativo per affrontare temi che godono di grande interesse da parte dei familiari dei malati, quali i disturbi dell'orientamento temporale e spaziale, della demenza, del mondo interiore dell'anziano...
Il tutto, non solo approfondendo le nuove applicazioni terapeutiche in questi ambiti, ma anche le tecniche di riabilitazione cognitiva, quali la terapia della reminiscenza, la pscio-danza, la logopedia e la musicoterapia.

Agli incontri, che si tengono con una frequenza settimanale, partecipano psicologi, neuropsicologi, medici ed altri operatori. L'obiettivo finale é quello di migliorare la qualità di vita del paziente e dei suoi familiari.

Questo nuovo tipo di struttura, contribuisce a potenziare i diversi servizi di assistenza del territorio, che dovrebbero fornire un supporto o una soluzione ai bisogni del malato, quali: i centri diurni, l'assistenza domiciliare e sociale, le case di riposo, le RSA e gli istituti di lungo degenza.

Personalmente, credo che questo nuovo spazio d'incontro sia estremamente utile. Il fatto che i presenti abbiano la possibilità di parlare della malattia con gli esperti, di far terapia assaggiando pasticcini e bevendo caffé, proprio come accade nei salotti, contribuisce a creare un clima di serenità e condivisione che dispone ad affrontare percorsi di cura.
Spero vivamente che questo tipo di struttura si diffonda anche nel resto d'Italia. Non é facile affrontare la malattia di Alzheimer, né ponendosi dalla parte dell'anziano, né dalla parte del familiare. Potersi confrontare con altre persone che lottano ogni giorno contro il medesimo nemico, aiuta a colmare quel senso di solitudine ed impotenza, che ogni persona segnata direttamente o indirettamente dalla malattia, purtroppo conosce.

Le informazioni in merito all'Alzheimer Cafè si trovano sul sito: www.alzve.it/notiziario/A6N6DICO6P4.pdf

Cari amici, prima di inserire ulteriori informazioni relative alla malattia, vorrei proporvi una lettera estremamente semplice, ma allo stesso tempo terribilmente intensa. Mi limito a trascriverla...si commenta da sola!

A mio padre, al mio carissimo padre;
dall'alta figura rassicurante,
dall'infinita tenerezza, che sprigiona dal suo cuore.

Dall'amore grande che mi sa infondere sempre;
quando lo incontro, quando lo abbraccio...
e mi ci perdo in mille perché...guardando nei suoi occhi verdi, buoni e stanchi.

A mio padre, un uomo forte e meraviglioso...
che mi ha protetto, che mi ha curato
che mi ha insegnato...

A mio padre, ora uomo piegato da un'orrenda malattia...diventato come
un bambino fragile e indifeso...

Mi vede, ma non mi guarda, mi sente, ma non mi ascolta,
mi sorride e non sa neanche il perché,
vorrebbe dirmi qualcosa...
ma non é più padrone della parola.

A mio padre...che anno é?...che giorno é?...
non lo sa più dire, lui che non riconosce
più le stagioni, che non sa più che ora é...
che non sa più dirmi che debbo fare...

A mio padre che si é perso nel temoo forse, per quell'immenso dolore...

A mio padre a cui sempre porterò un grande rispetto...

A mio padre che non si riconosce più nello specchio...
ma che sente insieme a me la forza dell'amore, quando é un abbraccio che ci unisce,
in un mondo imperfetto.

Paola

L'assistenza al malato di Alzheimer

Il morbo di Alzheimer non stravolge solamente la vita del malato, bensì anche quella della sua famiglia. Quest'ultima, dovrà infatti prendere tempestivamente una serie di decisioni importanti, relativamente all'assistenza del proprio caro.
Per essere in grado di assistere al meglio il proprio familiare, é necessario innanzitutto imparare a gestire le proprie emozioni.
Lo shock della diagnosi può provocare emozioni diverse nei familiari del malato. Si può essere portati ad ignorare i propri sentimenti, al fine di concentrare la propria attenzione unicamente sul malato, spinti dall'idea di dover fare tutto il possibile per rendergli la vita meno complicata. In certi casi prevale un senso di colpa per i propri sentimenti, che non si é in grado di accettare. Il rischio che comporta tale atteggiamento interiore, é la possibilità di trasferire i propri sensi di colpa nell'assistenza. Un'altra reazione é quella di provare un senso di rabbia che, se non riconosciuto, rischia di esser scaricato sugli altri.

Purtroppo, non é semplice gestire le emozioni che nascono, osservando il proprio caro spegnersi giorno dopo giorno.
La mia reazione alla malattia del nonno é mutata nel corso del tempo. Inizialmente ho cercato di ignorare i miei sentimenti ritenendomi indegna di provare dolore per ciò che accadeva attorno a me. Pensavo infatti che mio nonno fosse l'unica vera vittima della malattia, l'unica persona della famiglia ad avere il diritto di esternare la propria sofferenza.
La verità é che non avevo capito nulla!
Con il trascorrere del tempo e confrontandomi con altre persone, i cui parenti sono affetti dalla sindrome di Alzheimer, mi sono resa conto che le emozioni da me provate sono perfettamente naturali e umane. Non sono più in grado di negare ciò che provo e non ho più intenzione di farlo; posso solamente farmi forza e trasformare il mio dolore in amore, un amore che mio nonno, sin dalla nascita, mi ha sempre trasmesso. Lui era accanto a me il giorno in cui ho aperto gli occhi per la prima volta; io gli sarò accanto quando il cielo deciderà che il suo cammino su questa terra é giunto al termine.

Acquisita la capacità di controllare le proprie emozioni, il familiare può concentrarsi sull'anziano con la serenità interiore di cui necessita, al fine di garantirgli un'adeguata assistenza.
Può rivelarsi opportuno, organizzare una riunione di famiglia, per discutere su come organizzare l'assistenza. Se l'anziano malato non si trova ad uno stadio troppo avanzato della demenza, é importante farlo partecipare alle decisioni che riguardano la sua persona.
Riunioni di questo tipo andrebbero tenute con una certa periodicità, all'insorgere della malattia e poi man mano che i bisogni del malato cambiano.

Nell'organizzare una riunione di famiglia, può essere utile seguire le seguenti linee-guida:

• Tutti i membri della famiglia devono cercare di essere presenti, malgrado le difficoltà di alcuni, a spostarsi da una località all'altra;
• E' bene che ciascun familiare si informi preventivamente in merito alla sindrome, in modo da aver un'idea chiara dei suoi sviluppi e dei conseguenti bisogni della persona che ne é affetta;
• E' consigliabile prepararsi una breve lista dei punti principali da esaminare;
• Durante la riunione, a ciascuno deve esser data la possibilità di esprimere le proprie opinioni, senza temere critiche o subire interruzioni frequenti. In questa situazione di stress intenso, può non risultare semplice discutere con ordine e pacatezza; una figura esterna - un medico, un sacerdote, uno psicologo - può rappresentare un valido aiuto in tal senso.
  

Alcune famiglie preferiscono individuare un'unica persona, la quale avrà la responsabilità dell'assistenza, mentre in altre si decide di suddividere tale compito. Di fatto, anche se una sola persona é stata designata a farsi carico del malato, gli altri familiari non sono esclusi da tale incombenza. Essi possono fornire un aiuto prezioso, occupandosi dei trasporti, tenendo compagnia al proprio caro, facendo la spesa...A tal proposito, può essere utile predisporre una tabella degli orari e dei compiti.
E' bene ricordare inoltre, che vicini di casa e amici, possono avere un ruolo importante nell'assistenza al malato. Essi possono incaricarsi di fare i lavori domestici o di accudire l'anziano mentre il familiare si assenta per alcuni minuti.

L'esordio della malattia di Alzheimer

In molti casi, si arriva alla diagnosi in seguito a preoccupazioni espresse dai familiari, i quali notano alterazioni nell'equilibrio psico-fisico del proprio caro (vedi i 10 sintomi predittori precedentemente esposti).

Spesso la persona malata non si rende conto di avere dei problemi e non condivide perciò le preoccupazioni dei propri familiari; non ha perciò alcun interesse a chiedere una diagnosi.

In alcuni casi la depressione può essere la conseguenza della notizia.

Sovente la persona affetta da demenza necessita di aiuto per imparare a convivere con i propri sentimenti di rabbia, di colpa, paura e depressione. In alcuni casi può essere utile partecipare a gruppi di supporto e auto-aiuto, purchè la malattia non sia ad uno stadio troppo avanzato.

L'orientamento attuale é quello di informare sempre più spesso la persona della diagnosi che la riguarda. Si ritiene infatti che il dolore procuratole dalla notizia sia il prezzo da pagare per permetterle di prendere una serie di decisioni importanti: programmare come trascorrere al meglio gli anni di relativo buon funzionamento mentale che le rimangono, programmare la propria assistenza, prendere importanti decisioni finanziarie e persino partecipare alla ricerca sulla malattia, o disporre la donazione post mortem del proprio tessuto cerebrale per la ricerca.

Per quanto riguarda la mia esperienza personale, ricordo che mio nonno scoprì da solo di essere affetto dalla sindrome di Alzheimer. Non conosceva il nome di questo morbo, tuttavia si chiedeva spesso cosa gli stesse accadendo e ripeteva in continuazione "sto perdendo la testa".

Noi familiari cercammo di rassicurarlo come meglio potemmo simulando un'apparente tranquillità. Tuttavia, non potemmo restare indifferenti il giorno in cui versò la benzina al post del gasolio nel motore del trattore, rendendolo perciò inutilizzabile, o quando, terminata la cena, chiedeva di poter cenare, o ancora, quando scambiava sua moglie per sua mamma.

Nessun medico, familiare o amico comunicò a mio nonno quale fosse la causa dei suoi repentini sbalzi d'umore e delle sue dimenticanze. Non fu necessario, perché dentro di lui sapeva cosa lo attendeva e confermare quella che per lui era già una certezza, avrebbe contribuito ad irritarlo ulteriormente, facendolo chiudere maggiormente in se stesso.

L'unica soluzione fu quella di vigilare sulle sue attività quotidiane con discrezione, somministrandogli i farmaci (spacciandoli per anticibiotici contro la trombosi) e tentando di tener allenata la sua memoria attraverso la lettura di semplici storielle (io chiedevo al nonno di leggermene qualcuna, fingendomi curiosa di scoprirne la trama), giocando a carte o cantando alcune canzoni della sua giovinezza.